희귀질환으로 고통받는 환자들의 조기진단과 치료 및 삶의 질 향상을 위한 지원 사업을 수행할 수 있는 전북권역 희귀질환거점센터가 문을 연다.
전북대학교병원 본관 1층에 자리한 ‘전북권역 희귀질환거점센터’가 개소식과 함께 활동을 본격화한다. 개소식은 오는 19일 오전 11시 본관 지하1층 모악홀에서 열린다. 희귀질환 권역별 거점센터 운영은 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업으로 전북대병원이 지난 2월 전북권역 희귀질환거점센터로 선정됐다. 운영기간은 오는 2020년 12월 31일까지 2년이다.
우리나라에서의 희귀질환은 환자수가 2만명 이내인 병을 말하고 있다. 전세계적으로 8000여종이 있다고 알려져 있으며 국내에도 50만명, 전북지역에만 3만 여명의 희귀질환자가 있는 것으로 추정되고 있다.